Родители детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) собрали 25 тыс. подписей под петицией о регистрации в Украине единственного в мире лекарства от этой болезни. На сайте президента опубликовали ответ, что поручение по этому вопросу дано. Во Львове мама девочки с СМА лично подошла к президенту Украины Петру Порошенко задать вопрос о судьбе петиции и выяснила, что он не в курсе ситуации. После этого в разделе “Электронные петиции” появилась новая петиция с предложением закрыть раздел из-за его бесполезности.
На сайте президента Украина 3 мая появилась петиция с предложением закрыть раздел “Электронные петиции”, потому что он “не соответствующим требованиям общества и не является действенным”. Ее автор Виталий Матюшенко.
Ее автор напомнил, что 18 декабря 2018 года на сайте была обнародована петиция о предоставлении лечения пациентам с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Она набрала необходимые 25 тыс. подписей за полтора месяца, что вдвое меньше установленного срока сбора подписей.
“Гарант Конституции, президент Украины, который является верховным защитником конституционного права граждан Украины получить надлежащее лечение, 28 февраля 2019 года согласился с наличием проблемы и обязал премьер-министра и профильные министерства учесть мнение граждан и решить вопрос по предоставлению лекарственного средства Spinraza пациентам, которые страдают от этого заболевания, организовав совместную с авторами и их сторонниками работу по разработке и реализации плана реализации петиции”, – говорится в петиции.
По словам автора, в течение двух месяцев ни одного сигнала о действиях чиновников Минздрава, Минфина и премьер-министра по этому вопросу не было.
“Я считаю, что таким положением дел выполнения предписаний по вертикали власти сайт петиций к президенту Украины не является действенным, дискредитирует этот инструмент электронной демократии, создает гражданам Украины обманчивую надежду на защиту их конституционных прав прямым обращением к президенту. Требую закрыть раздел сайта “Официального интернет-представительства президента Украины” – “Электронные петиции” как не соответствующий требованиям общества и не является действенным”, – подчеркнул автор.
Исполнительный директор Фонда СМА Наталья Татаринова на своей странице в Facebook 3 мая сообщила, что мама ребенка со спинальной мышечной атрофией смогла лично пообщаться с президентом Петром Порошенко во Львове и задать ему вопрос о судьбе петиции о регистрации Spinraza в Украине. Когда оказалось, что президент не в курсе ситуации, было принято решение о размещении петиции с предложением закрыть раздел.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2200092963634617&id=100009018051598
29 апреля Ольга Матвиишин (мама ребенка со СМА) после встречи с Порошенко на своей странице в Facebook написала: “Об этом лекарстве он, к сожалению, не слышал, что мне было странно, и пообещал помочь. Я с женой [Порошенко] сконтактировала, дала свои координаты, и должна идти к главе областного совета. И верю, и надеюсь, что помогут получить Spinraza нашим детям”.
https://www.facebook.com/olha.matviishyn.9/posts/443900696377439
Источник: gordonua.com
